JURNALSUKABUMI.COM – Muhammad Abi Rahman Saputra (19), seorang pemuda dari Kampung Sayang, Sukabumi, harus menghadapi kenyataan pahit.
Penyakit langka osteogenesis imperfecta atau kerapuhan tulang, telah merenggut kemampuannya berjalan selama empat tahun terakhir. Kisahnya, dari seorang siswa SMP hingga hanya bisa terbaring di tempat tidur, menyentuh hati.
Abi, anak sulung dari Yudi (44) dan Rina (38), merasakan dampak penyakitnya sejak kecil. Namun, kondisi parah dialaminya pada usia 15 tahun setelah terjatuh.
Sejak itu, pembengkakan di tubuhnya, terutama kaki kanan, membuatnya tak bisa lagi melanjutkan pendidikan di kelas III SMP.
Sang ibu, Rina, dengan penuh haru menceritakan upaya keluarga membawa Abi berobat ke berbagai rumah sakit besar.
Namun, biaya yang terus membengkak menjadi kendala utama, bahkan menghentikan pengobatan Abi selama lebih dari setahun.
“Iya, awalnya kita nggak tahu, waktu umur 2-3 tahun kelihatan cepat capek saat jalan, lalu ketahuan kakinya panjang sebelah. Tapi patah yang parah itu waktu umur 15 tahun, pas dia terpeleset setelah wudhu di masjid. Sejak itu tulangnya patah dan nggak bisa jalan lagi,” kata ibunya, Rina, pada Kamis (01/05/2025).
Rina mengaku sudah membawa Abi ke berbagai rumah sakit besar, mulai dari Rumah Sakit Umum Daerah (RSUD) R Syamsudin SH Kota Sukabumi, hingga RS Hasan Sadikin Bandung dan RS Cipto Mangunkusumo Jakarta. Namun proses pengobatan belum membuahkan hasil, dan biaya yang terus membengkak menjadi tantangan berat bagi keluarganya.
Abi sempat disarankan untuk menjalani kemoterapi, tapi hingga kini belum ada persetujuan resmi untuk tindakan tersebut.
“Anaknya masih semangat ingin sembuh, bahkan kalau memang harus diamputasi, dia sudah ridho dan ikhlas. Dia cuma ingin bisa mandiri, nggak mau nyusahin orang, pengen main sama temennya lagi,” ujarnya.
Kini, Rina terpaksa menghentikan pengobatan anaknya selama lebih dari setahun karena alasan ekonomi. Meskipun menggunakan BPJS, biaya hidup selama menjalani pengobatan di luar kota tetap menjadi kendala. Sementara suaminya, Yudi, hanya mengandalkan penghasilan dari berjualan mie ayam yang lokasinya tidak jauh dari rumahnya.
“Kalau dagangan ramai, Alhamdulillah bisa disisihkan buat kebutuhan di rumah dan bekal pengobatan. Tapi kalau lagi sepi, bingung juga. Apalagi anak saya yang sakit ini butuh pendampingan terus, sedangkan adik-adiknya juga masih kecil,” paparnya.
Penyakit Abi bahkan pernah disebut dokter sebagai salah satu kasus paling rumit dari penyakit langka ketiga di Indonesia. Untuk mengetahui lebih detail jenis kelainan tulang yang diderita Abi, dokter menyarankan pemeriksaan laboratorium ke Negara Jerman. Namun, dengan biaya sendiri yang tidak ditanggung BPJS.
“Kalau makan sering disuapin, nah kalau ke air atau ke WC suka digendong kalau dulu, tapi sekarang pergi sendiri dengan cara ngesot. Kalau duduk, gak bisa lama, karena memang dibagian tulang belakang ekornya sakit,” imbuhnya.
Abi adalah anak pertama dari tiga bersaudara. Ia pernah mendapat perhatian dari Dinas Sosial dan pihak sekolah, yang mengizinkannya mendapatkan ijazah meski tidak mengikuti ujian.
“Kami berharap ada tangan-tangan dermawan atau perhatian serius dari pemerintah untuk membantu pengobatan Abi, agar anak saya bisa kembali menjalani hidup secara normal,” pungkasnya.
Reporter: Fira AFS | Redaktur: Ujang Herlan
